/ Séminaire Santé & Politiques (archives 2016-2017)
Journée d’étude : « Le cancer au prisme des sciences sociales : expériences et enjeux collectifs »
16 juin 2017, de 9h30 à 17h, au Petit Amphi de Science Po Lyon, Rue Appleton, Lyon 7ePratique
Programme
- 8h45 : Accueil & présentation de la journée
- 9h-9h30/ Le regard du droit sur le cancer
Guillaume ROUSSET, Maître de conférences en Droit, Université de Lyon 3, IFROSS.
- 9h45-10h15/ Réseaux territoires et populations cibles : les nouveaux cadres d’exercice de la médecine hospitalière.
Lynda SIFER-RIVIERE , Sociologue, INSERM CIC1402, Axe HEDEX Health, Endocrine Disruptors, EXposome, CHU de Poitiers, Cermes3.
- 10h30-11h/ Big data et démocratie sanitaire
Audrey VEZIAN, Sociologue, Département SHS Centre Léon Bérard, TRIANGLE, CSO Paris.
- Pause 11h15-11h30
- 11h30-12h30/ Discussion et débat :
Caroline FRAU, Maîtresse de conférences en science politique Université Lyon 2, TRIANGLE & Véronique REGNIER-DENOIS , Sociologue, Centre Hygée /ICLN/EA 7475 HESPER, Saint-Étienne.
- Déjeuner buffet salle L202
- 14h-14h30/ Quand les agents sociaux classent les agents environnementaux. Sociologie de l’expertise des substances à risque.
Valentin THOMAS, Doctorant en sociologie, Université Paris Dauphine Irisso CNRS.
- 14h45-15h15/ Parler de son travail après la découverte d’un "cancer de l’amiante". Une analyse croisée de deux parcours biographiques
Bastien GUILLERMAIN, Doctorant en sociologie, Université de Lyon, CMW.
- 15h30-16h/ Quinze ans après : les parcours des survivants du cancer
Julien BIAUDET, Sociologue, Chargé de recherche SHS et Santé Publique, CLARA.
- Pause 16h15-16h30
- 16h30-17h30/ Discussion et débat :
Pierre VIDAL-NAQUET, Sociologue, CERPE, Lyon & Gwénola LE NAOUR, Maîtresse de conférences en science politique, Science Po Lyon, TRIANGLE.
Résumés des interventions et biographies des intervenants
Guillaume ROUSSET
Le regard du droit sur le cancer
Cette intervention se propose d’analyser le regard que le droit peut porter sur le cancer. Est-ce une maladie comme une autre qui ne fait l’objet d’aucun traitement juridique spécifique ou implique-t-elle une organisation particulière ? La question peut être examinée à travers l’ensemble des acteurs de cette maladie : le patient et ses aidants (existe-t-il des droits spécifiques ?), le professionnel de santé (l’organisation de l’activité est-elle différente ?), mais aussi les pouvoirs publics (l’appréhension est-elle particulière ?) …
Guillaume Rousset est maître de conférences en Droit, HDR, au sein de l’Université Jean Moulin, Lyon 3 (IFROSS). Spécialisé en droit de la santé, il travaille sur une diversité importante de thèmes outre le cancer, notamment le consumérisme médical, la représentation des usagers, les inégalités territoriales de santé ou la politique du médicament.
Lynda SIFER-RIVIERE
Réseaux, territoires et populations cibles. Les nouveaux cadres d’exercice de la médecine hospitalière du cancer.
Depuis le tournant des années 2000, la médecine du cancer a fait l’objet d’une redéfinition politique de grande ampleur venant profondément reconfigurer ses principes d’organisation des soins autour de l’exercice de la pluridisciplinarité dans le choix et les décisions des traitements. Cette communication se propose de revenir sur l’installation d’une pluralité de structures de coopération dans le paysage institutionnel de la cancérologie hospitalière qui visent, toutes, à organiser la pluridisciplinarité dans l’exercice quotidien des médecins à des échelles géographiques variables. Parmi celles-ci, on se focalisera sur les réseaux régionaux de cancérologie, qui son structurés à partir d’un modèle unique prescrit par la circulaire de 2007. L’objectif de cette communication est de proposer un cadre de réflexion qui traite du nouvel environnement institutionnel d’exercice des médecins et des hôpitaux, non seulement pour se saisir des mécanismes qui ont participé à réformer l’organisation des soins du cancer, mais aussi pour éclairer les mécanismes qui ont participé à redéfinir profondément la place de l’hôpital bien au-delà du seul cas de la médecine hospitalière du cancer. On prêtera une attention aux formes « globales » que l’installation de ces nouvelles structures de coopération ont produites et produisent sur la médecine hospitalière du cancer et à la façon dont elles s’emboîtent avec deux autres principes d’organisation, le territoire et le ciblage d’une population dans une politique pourtant déjà fondée sur une cible forte, la pathologie. Le matériau sur lequel s’appuiera cette communication est issu de plusieurs recherches : d’abord, sur ma thèse de sociologie portant sur la fabrique des réseaux régionaux de cancérologie à partir de l’étude ethnographique de deux réseaux régionaux de cancérologie, ensuite sur deux recherches menées parallèlement – l’une portant sur l’intégration de la médecine générale dans la nouvelle organisation des soins du cancer, l’autre portant plus précisément sur le déploiement d’une autre structure de coopération, les unités de coordination en oncogériatrie.
Lynda Sifer-Rivière est sociologue au sein du CIC1402 Biologie, médecine, santé (INSERM) au sein de l’Axe HEDEX Health, Endocrine Disruptors, EXposom, et chercheure associée au CERMES 3. Ses recherches doctorales et postdoctorales sur les prises en charge des maladies du Cancer et des maladies neurodégénératives s’inscrivent à l’articulation de la sociologie de la médecine, la sociologie des professions et la sociologie des organisations.
Audrey VEZIAN
Big data et démocratie sanitaire
La biomédecine a connu ces cinquante dernières années des évolutions majeures. L’élaboration de nouvelles technologies d’analyse de gènes de plus en plus rapides et de moins en moins coûteuses et l’accumulation massive de données – les fameuses big data – ont ouvert la voie à la mise au point d’un traitement en fonction des caractéristiques du patient. C’est ainsi le volume des données récoltées, agrégées et analysées sur de larges populations qui va conditionner le degré de personnalisation de la prise en charge. En parallèle, des travaux ont montré l’immixtion grandissante des associations de patients (Epstein, 1996 ; Barbot, 1998) depuis de nombreuses années dans les politiques biomédicales. Elles revendiquent non seulement un droit de regard mais également un droit d’intervention revêtant différentes formes (Dalgalarrondo, 2004) : une capacité à dialoguer avec les scientifiques (Rabeharisoa et Callon, 1998 ; Rabeharisoa et Callon, 1999), une connaissance intime de la maladie, une capacité à remettre en cause les arguments scientifiques et les dispositifs de recherche (Epstein, 2001). Cette communication en se focalisant sur la mise en œuvre de projet de MP au sein d’un centre de lutte contre le cancer cherche précisément à mettre en évidence les transformations induites par le développement de cette médecine sur les modalités de participation et de prise en compte des intérêts du patient. Ainsi nous verrons que la MP s’accompagne de modifications significatives dans l’organisation des soins et des essais (conditions d’accès etc.), et dans la capacité différentielle des patients à participer à la production et à la réappropriation des données générées par la MP mettant ainsi à l’épreuve les conditions de réalisation d’une démocratie sanitaire.
Audrey Vézian est sociologue, chercheuse assistante au département Sciences Humaines et sociales du Centre de lutte contre le cancer Léon Bérard, et chercheuse associée au laboratoire Triangle et au laboratoire Centre de sociologie des organisations. Ses travaux portent sur les politiques publiques en biomédecine et sur les dynamiques de reconfiguration des professions médicales à l’ère de la médecine dite de précision.
Caroline FRAU
Caroline Frau est maîtresse de conférences en science politique à l’Université Lumière-Lyon 2, membre du laboratoire Triangle. Ses travaux portent sur l’activité politique du groupe professionnel des débitants de tabac face à leur déclin numérique et symbolique, en période d’intensification de la lutte contre le tabagisme. Elle a notamment publié « Tirer profit des contestations du marché du tabac ? Entre controverses et ajustements situationnels », dans Philippe Steiner et Marie Trespeuch (dir), Marchés contestés, PUM, 2014 et « Construire des manifestations de papier. L’action des buralistes face à la lutte contre le tabagisme », Réseaux, n°5, 2014.
Véronique REGNIER-DENOIS
Véronique Regnier-Denois est sociologue. Elle travaille dans une équipe mixte composée de médecins de santé publique, de praticiens en cancérologie et de chercheurs en Sciences humaines. Elle a conduit et publié les résultats de plusieurs études qualitatives intégrant dès le départ une perspective plurielle et dynamique. Malades, soignants, proches ont été ainsi interviewés sur les représentations de la douleur et de fatigue. Ses travaux portent également sur l’observance du médicament chez les patients atteints de cancer, la relation médecin-patient et la pratique de la décision informée dans le contexte français.
Valentin THOMAS
Quand les agents sociaux classent les agents environnementaux. Sociologie de l’expertise des substances à risque.
Un ensemble de travaux en sciences humaines documente la manière dont le couple pouvoirs et savoirs régule l’exposition des populations humaines aux produits toxiques. En s’inscrivant dans cette littérature et en favorisant l’espace international, le travail de thèse présenté ici se focalise sur la classification des « agents environnementaux » comme cancérogènes. C’est à dire sur les activités d’un ensemble d’institutions et d’acteurs par lesquelles des rayonnements, des substances chimiques ou encore des pratiques professionnelles en viennent à être considérés comme provoquant ou non le cancer. Il s’agit d’étudier ces agents environnementaux et leurs spécialistes depuis l’espace localisé des comités d’experts jusqu’à celui mondialement étendu de leur circulation. L’idée est de saisir les principes du travail de définition dans lesquels ces acteurs s’engagent et par lesquelles ils (re)qualifient constamment non seulement les notions fondamentales de « risque », « danger », « seuil de toxicité », « preuve scientifique » etc., mais aussi les réalités naturelles même qu’ils évaluent.
Valentin Thomas est doctorant en sociologie, rattaché au laboratoire IRISSO de l’université Paris Dauphine. Après avoir soutenu un Mémoire de recherche sur les autorisations de mise sur le marché des médicaments, il conduit depuis octobre 2015 une thèse (dir. Emmanuel Henry) sur la classification des produits toxiques comme cancérogènes.
Bastien GUILLERMIN
Parler de son travail après la découverte d’un « cancer de l’amiante ». Une analyse croisée de deux parcours biographiques
Ma recherche doctorale se donne pour objet l’expérience de la maladie ainsi que les retentissements et les ajustements que peut provoquer cette épreuve pour les membres d’un ménage. Plus spécifiquement, ce travail porte sur des couples dont l’un des conjoints souffre d’une pathologie qui a été reconnue par la Sécurité Sociale comme étant « une affection professionnelle consécutive à l’inhalation de poussières d’amiante ». À partir des matériaux empiriques produits dans le cadre de ma thèse, je propose de réaliser une analyse croisée de deux parcours biographiques de personnes touchées par un « cancer de l’amiante ». Il s’agira notamment d’articuler leurs récits de vie avec les discours qu’elles tiennent à propos de leur employeur, dont la justice a reconnu la faute inexcusable, de leurs médecins du travail et, plus généralement, de leurs activités professionnelles. Pour ce faire, je comparerai les portraits de deux anciens salariés de la plate-forme chimique des Roches-Roussillon qui sont en rémission d’un cancer broncho-pulmonaire lié à l’amiante. Ainsi, je présenterai d’une part, l’histoire de M. Tomasi, un ancien agent de maîtrise pas « très communiste et pas très associatif » et je me concentrerai d’autre part, sur la situation de M. Viazac, un ouvrier à la retraite membre des CGT retraités et électeur du « Front de Gauche ».
Bastien Guillermin est ATER en Science Politique et doctorant en Sociologie au sein de l’Université Lumière Lyon 2 (rattaché au Centre Max Weber). Au prisme des questions de socialisation, il mène actuellement un travail de thèse, sous la direction de Daniel Thin, intitulé Le couple face à la maladie professionnelle : enquête auprès de « victimes » de l’amiante.
Julien BIAUDET
Quinze ans après : les parcours des survivants du cancer
La communication porte sur une enquête qualitative effectuée auprès de personnes ayant connu un diagnostic de cancer au moins 15 années auparavant. Sans distinction de sexe, d’âge, ou de type de cancer, elle vise à renseigner et comprendre la construction d’un « après » qui, loin de se réduire à la situation biologique ou médicale, est un processus social complexe obligeant à saisir à la fois le sens que l’acteur attribue à son expérience, et les imputations sociales qui en délimitent les possibilités.
Julien Biaudet a soutenu en 2013 sa thèse portant sur la socialisation secondaire des personnes transplantées cardiaques qui a notamment donné lieu à un article intitulé Les patients greffés sont-ils malades (Cahiers philosophiques, 2011) et Le réajustement de l’image du corps transplanté : un travail conjugal (Recherches familiales, 2014). Après avoir participé à une enquête portant sur l’hospitalisation à domicile (Mourir chez soi, mourir avec les siens : quels effets d’une prise en charge de la fin de vie à domicile ? Enfances, Familles, Générations, 2016. Avec Tiphaine Godfroid), il a réalisé un travail post-doctoral sous la direction de Marie Ménoret dans le cadre d’un projet portant sur les survivants du cancer. Depuis 2015, il est chargé de mission sciences humaines et sociales au cancéropôle Lyon Auvergne Rhône-Alpes
Gwenola LE NAOUR
Gwenola Le Naour est maître de conférences en science politique à Sciences Po Lyon et chercheure au laboratoire Triangle (CNRS- UMR 5206). Ses recherches portent sur les conflits et les coopérations dans l’action publique locale à partir de deux cas : les actions de réduction des risques liés à l’usage de drogues et les politiques de prévention des risques industriels. Elle analyse plus particulièrement la participation des populations locales (salariés, résidants, usagers des structures de soins) et des municipalités aux politiques de gestion des risques.
Pierre VIDAL-NAQUET
Pierre A. Vidal-Naquet est sociologue au Cerpe (Lyon) et chercheur associé au Centre Max Weber. Ses travaux portent sur l’évolution des politiques sanitaire et sociale et analysent en particulier les modalités de prise en compte des vulnérabilités sociales, biologiques ou psychiques. Il a notamment publié un ouvrage sur le cancer : "Faire avec le cancer dans le monde du travail", Éditions L’Harmattan, 2009.