Données personnelles (RGPD)

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Données personnelles et données sensibles - RGPD

• Le « Règlement Général sur la Protection des Données » encadre le traitement des données personnelles sur le territoire de l’Union européenne.

• Un chercheur est soumis à ces règles en cas de : collecte, consultation, enregistrement, analyse, communication, diffusion… de données personnelles.

• Donnée à caractère personnel : « toute information relative à une personne physique susceptible d’être identifiée, directement ou indirectement » (Définition complète - CNIL)

• Donnée sensible : « Informations qui révèlent la prétendue origine raciale ou ethnique, les opinions politiques, les convictions religieuses ou philosophiques ou l’appartenance syndicale, ainsi que le traitement des données génétiques, des données biométriques aux fins d’identifier une personne physique de manière unique, des données concernant la santé ou des données concernant la vie sexuelle ou l’orientation sexuelle d’une personne physique » (Définition complète - CNIL)

[En savoir + : "Recherche scientifique (hors santé) : focus sur certaines catégories de données personnelles" ] (CNIL, 31/01/2022)

Guides RGPD

• GUIDE RGPD de l’INSHS : « Les sciences humaines et sociales et la protection des données à caractère personnel dans le contexte de la science ouverte »  :
  • V2 (février 2021) PDF
  • V1 (juin 2019) PDF

• Ressources sur la protection des données dans la recherche en SHS (collectées par Julien Rossi, blog de Julien Rossi, 28 février 2019)

Cas particulier : données de santé

• Recherche médicale : comment procéder pour une thèse ou un mémoire (CNIL, 2018-12-10)
• Recherches dans le domaine de la santé : ce qui change avec les nouvelles méthodologies de référence (CNIL, 2018-07-16)
• Recherche médicale : quel est le cadre légal ? (CNIL, 2018-12-10)

Pour aller + loin : questions éthique & droit, données qualitatives, SHS

• « Tuto@Mate : Le RGPD appliqué aux SHS » [Présentation-vidéo] (Sandrine Astor & Isabelle André-Poyaud, UMR Pacte, 11/01/2021)

• Données personnelles et recherche scientifique : quelle articulation dans le RGPD ?(Billet de Lionel Maurel, S.I.Lex, 18/07/2018)

• « Le RGPD (2) et la recherche qualitative collective en SHS, sont-ils compatibles ? » (Billet de Alexandra Ortiz Caria, places.hypotheses.org , 07/04/2020, mis à jour 26/04/2020)

• Carnet de recherche ethiquedroit.hypotheses conçu autour du projet de rédaction d’un guide de bonnes pratiques éthiques et juridiques pour la diffusion des données en SHS (paru fin 2018)

  Voir notamment :

  • Le chercheur mène un entretien enregistré (Anne-Laure Stérin, 7/2/2016)
  • Le chercheur mène une enquête par questionnaire (Anne-Laure Stérin, 5/11/2015)
  • « La parole et le droit. Guide de bonnes pratiques pour la collecte, le traitement et l’exploitation des témoignages oraux ».
    Ce texte déposé dans HAL, rédigé par R.Branche, F.Descamps, F.Saffroy & M.Vaisse est un chapitre de l’ouvrage coord. par Véronique Ginouvès & Isabelle Gras : La diffusion numérique des données en SHS - Guide de bonnes pratiques éthiques et juridiques, Presses universitaires de Provence, 2018.