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Journée d’études : « Les enfants et les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un.e proche : expériences, savoirs et savoir-faire », organisée par l’atelier exploratoire du LLE
28 novembre : 09h00 - 18h00, à l’ENS de Lyon, site Monod, 46 allée d’Italie, 69 007 Lyon, Salle des thèses, Grande NEF 1-2 et en visio-conférencePrésentation
L’atelier du Laboratoire de l’Éducation (UAR 3773)1 « Métier d’aidant-e, métier d’élève : l’éducation informelle à la santé des jeunes aidant-es » organise une journée d’études intitulée Les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un.e proche : expériences, savoirs et savoir-faire.
Que signifie grandir en côtoyant de près la maladie ou le handicap d’un.e proche ? Dans quelle mesure cette expérience permet l’acquisition de savoirs et de savoir-faire (techniques, communicationnels, etc.) ? Quel regard les enfants et les jeunes portent-ils sur leur quotidien ? Cette expérience reconfigure-t-elle les relations familiales ou les rôles dans la famille ? Quelles relations ces jeunes entretiennent-ils avec les professionnels de santé ? Dans quelle mesure l’enfant ou le jeune adulte est-il amené à contribuer à la “production familiale de soins et de santé” ? En quoi l’aide apportée par un enfant interroge-t-elle les représentations de l’enfance et des solidarités familiales ?
Cette journée se propose d’apporter une réflexion sur ces sujets, à partir de communications scientifiques et de tables rondes accueillant des professionnel.les du secteur de l’éducation, du médical et du médico-social.
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Programme
9h-9h30 : Accueil café
9h30 - 9h45 :
- Introduction
Juliane DELOFFRE et Diane BÉDUCHAUD
PARTIE I
Dynamiques intra-familiales, expériences et savoirs-faires des jeunes confronté-es à la maladie ou au handicap d’un-e proche
Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es.
9h45 - 10h15 :
- Exposé 1 - « Les frères ou sœurs d’adolescent.e.s et jeunes adultes malades chroniques (DT1 ; asthme) : des savoirs et savoir-faire acceptés sous condition »
Virginie VINEL, Professeure de Sociologie et Anthropologie, Université de Franche Comté, LaSA - UFR SLHS
10h15 - 10h45 :
- Exposé 2 - « Dynamiques familiales et adelphiques lors de la survenue d’un cancer »
Juliette BONTEMPS, Doctorante en sociologie, Centre Européen de Sociologie et de Science Politique (CESSP)
10h45 - 11h15 : Pause
11H15 - 12H15 :
- Première table ronde - L’expérience des frères et sœurs, un accompagnement à penser ?
Avec la participation de :- Guénola DENOS, Cheffe de projets, Coordinatrice médico-sociale CRDI (Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares), service de Génétique Clinique, site Hôpital Sud - CHU Rennes
- Hélène DAVTIAN, Psychologue clinicienne UNAFAM, Chargée de projet “Jeunes, Proches et Parentalité”
- Axelle ENDERLÉ, Fondatrice de la pause brindille
12h15 - 12h45 :
- Exposé 3 - « Le statut d’étudiant-e aidant-e »
Julia GUDEFIN, co-directrice de l’association DanaeCare, André SIMMONET, co-directeur de l’association DanaeCare et Ombeline FAYARD, étudiante en Master 2 de Psychologie sociale et santé, université Lumière Lyon 2
12h45 - 14h : Pause déjeuner
PARTIE II
Vivre sa jeunesse et être “aidant-e” : les expériences dans la vie quotidienne
Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es.
14h - 14h30 :
- Exposé 4 - « L’ambivalence de l’expérience des jeunes aidant-es »
Cyril DESJEUX, Docteur en sociologie, Directeur scientifique du groupe Handéo
Mylène CHAMBON, Docteure en anthropologie, Directrice Associée EmiCité
14h30 - 15h :
- Exposé 5 - « L’expérience de la maladie et de la fin de vie du proche des jeunes aidants : une étude qualitative exploratoire »
Morgane MESPLEDE, Psychologue-chercheuse stagiaire à la SFAP et Université Paris Cité
15h - 15h30 :
- Exposé 6 - « Jeunes aidants au collège : identification, caractéristiques et impact de l’aidance sur leur qualité de vie »
Jade PILATO, Doctorante en psychologie, Université Paris-Cité
15h30 - 16h : Pause
16h - 17h :
- Deuxième table ronde - Vivre avec un parent malade ou en situation de handicap, quels rôles pour chacun ?
Avec la participation de :- Laurence MASAROTTI et Alys PLANES, Psychologues à la Maison des adolescents de l’Ariège
- Laure SOULIER-VEZINE, chargée de projet aide aux aidants et Céline FOURNANTY, psychologue, ADAPEI de la Corrèze
17h - 17h30 : Extrait du spectacle “Alzhei’mère” de et par Sophie Belvisi
17h30 - 18h : Conclusion de la journée
Organisatrices
Toutes deux sont doctorantes en sociologie à l’Université Lumière Lyon 2, membres de Triangle.
Informations pratiques
Inscription gratuite et obligatoire (en présentiel ou en visio-conférence) via ce lien.
Contact : atelierlle2023@gmail.com