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Journée d’études : « Les enfants et les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un.e proche : expériences, savoirs et savoir-faire », organisée par l’atelier exploratoire du LLE

28 novembre : 09h00 - 18h00, à l’ENS de Lyon, site Monod, 46 allée d’Italie, 69 007 Lyon, Salle des thèses, Grande NEF 1-2 et en visio-conférence

Présentation

L’atelier du Laboratoire de l’Éducation (UAR 3773)1 « Métier d’aidant-e, métier d’élève : l’éducation informelle à la santé des jeunes aidant-es » organise une journée d’études intitulée Les jeunes face au handicap ou à la maladie d’un.e proche : expériences, savoirs et savoir-faire.

Que signifie grandir en côtoyant de près la maladie ou le handicap d’un.e proche ? Dans quelle mesure cette expérience permet l’acquisition de savoirs et de savoir-faire (techniques, communicationnels, etc.) ? Quel regard les enfants et les jeunes portent-ils sur leur quotidien ? Cette expérience reconfigure-t-elle les relations familiales ou les rôles dans la famille ? Quelles relations ces jeunes entretiennent-ils avec les professionnels de santé ? Dans quelle mesure l’enfant ou le jeune adulte est-il amené à contribuer à la “production familiale de soins et de santé” ? En quoi l’aide apportée par un enfant interroge-t-elle les représentations de l’enfance et des solidarités familiales ?

Cette journée se propose d’apporter une réflexion sur ces sujets, à partir de communications scientifiques et de tables rondes accueillant des professionnel.les du secteur de l’éducation, du médical et du médico-social.

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Programme

9h-9h30 : Accueil café

9h30 - 9h45 :

  • Introduction
    Juliane DELOFFRE et Diane BÉDUCHAUD

PARTIE I
Dynamiques intra-familiales, expériences et savoirs-faires des jeunes confronté-es à la maladie ou au handicap d’un-e proche

Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es.

9h45 - 10h15 :

  • Exposé 1 - « Les frères ou sœurs d’adolescent.e.s et jeunes adultes malades chroniques (DT1 ; asthme) : des savoirs et savoir-faire acceptés sous condition »
    Virginie VINEL, Professeure de Sociologie et Anthropologie, Université de Franche Comté, LaSA - UFR SLHS

10h15 - 10h45 :

  • Exposé 2 - « Dynamiques familiales et adelphiques lors de la survenue d’un cancer »
    Juliette BONTEMPS, Doctorante en sociologie, Centre Européen de Sociologie et de Science Politique (CESSP)

10h45 - 11h15 : Pause

11H15 - 12H15 :

  • Première table ronde - L’expérience des frères et sœurs, un accompagnement à penser ?
    Avec la participation de :
    • Guénola DENOS, Cheffe de projets, Coordinatrice médico-sociale CRDI (Centre de Référence Déficiences Intellectuelles de causes rares), service de Génétique Clinique, site Hôpital Sud - CHU Rennes
    • Hélène DAVTIAN, Psychologue clinicienne UNAFAM, Chargée de projet “Jeunes, Proches et Parentalité”
    • Axelle ENDERLÉ, Fondatrice de la pause brindille

12h15 - 12h45 :

  • Exposé 3 - « Le statut d’étudiant-e aidant-e »
    Julia GUDEFIN, co-directrice de l’association DanaeCare, André SIMMONET, co-directeur de l’association DanaeCare et Ombeline FAYARD, étudiante en Master 2 de Psychologie sociale et santé, université Lumière Lyon 2

12h45 - 14h : Pause déjeuner

PARTIE II
Vivre sa jeunesse et être “aidant-e” : les expériences dans la vie quotidienne

Chaque communication sera suivie d’un temps d’échanges avec les participant-es.

14h - 14h30 :

  • Exposé 4 - « L’ambivalence de l’expérience des jeunes aidant-es »
    Cyril DESJEUX, Docteur en sociologie, Directeur scientifique du groupe Handéo
    Mylène CHAMBON, Docteure en anthropologie, Directrice Associée EmiCité

14h30 - 15h :

  • Exposé 5 - « L’expérience de la maladie et de la fin de vie du proche des jeunes aidants : une étude qualitative exploratoire »
    Morgane MESPLEDE, Psychologue-chercheuse stagiaire à la SFAP et Université Paris Cité

15h - 15h30 :

  • Exposé 6 - « Jeunes aidants au collège : identification, caractéristiques et impact de l’aidance sur leur qualité de vie »
    Jade PILATO, Doctorante en psychologie, Université Paris-Cité

15h30 - 16h : Pause

16h - 17h :

  • Deuxième table ronde - Vivre avec un parent malade ou en situation de handicap, quels rôles pour chacun ?
    Avec la participation de :
    • Laurence MASAROTTI et Alys PLANES, Psychologues à la Maison des adolescents de l’Ariège
    • Laure SOULIER-VEZINE, chargée de projet aide aux aidants et Céline FOURNANTY, psychologue, ADAPEI de la Corrèze

17h - 17h30 : Extrait du spectacle “Alzhei’mère” de et par Sophie Belvisi

17h30 - 18h : Conclusion de la journée

Organisatrices

Toutes deux sont doctorantes en sociologie à l’Université Lumière Lyon 2, membres de Triangle.

Informations pratiques

Inscription gratuite et obligatoire (en présentiel ou en visio-conférence) via ce lien.

Contact : atelierlle2023@gmail.com

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